Menschen mit geistiger Behinderung palliativ pflegen und begleiten - Palliative Care und geistige Behinderung

Inhalt, Widmunf, Vorwort

Einleitung

1. Sichtweisen und Konzepte der Behindertenarbeit im Wandel

1.1 Historische Betrachtungsweisen von und Umgang mit Behinderung

1.2 Behindertenarbeit und das Älterwerden ihrer Klientel

1.3 Heilerziehungspflege als Antwortauf erhöhten Pflegebedarf?

1.4 Schnittmenge und Parallelität mit/zur Altenpflege

2. Behinderten-Wohnstättenals Orte zum Sterben?

2.1 Sind Orte des Lebens auch Orte zum Sterben?

2.2 Das Krankenhaus als Ort ohne Wiederkehr

2.3 Anforderungen an einen Ort zum Sterben

3. Sterbeprozess undTodeskonzept bei Menschen mit geistiger Behinderung

3.1 Ist das Ku?bler-Ross-Modell fu?r die Behindertenarbeit geeignet?

3.1.1 Die eigentliche Kritik an diesem Modell

3.1.2 Kritik am Übertrag des Modells auf Menschen mit geistiger Behinderung

3.2 Das reife Todeskonzept

3.3 Was wissen Menschen mit geistiger Behinderung u?ber das Sterben?

3.3.1 Erhebung des Todeskonzepts im Rahmen eines Palliativprojekts

3.3.2 Fremdbild u?ber das Todeskonzept von Menschen mit geistiger Behinderung

3.3.3 Erheben von Lebenssinn bei Menschen mit geistiger Behinderung

3.3.4 SMILE und Menschen mit geistiger Behinderung

4. Exkurs: Menschen mitgeistiger Behinderung und Demenz

4.1 Demenzen: Formen – Verlauf – Symptome

4.1.1 Formen der Demenz

4.1.2 Ist die Alzheimer-Krankheit u?berhaupt eine Krankheit?

4.1.3 Die Medizin produziert Krankheiten

4.1.4 Demenz als Gespenst?

4.2 Der Verlauf einer Alzheimer-Demenz

4.2.1 Das Vorstadium

4.2.2 Die begleitungsbedu?rftige Phase

4.2.3 Die versorgungsbedu?rftige Phase

4.2.4 Die Phase der Pflegebedu?rftigkeit

4.2.5 Palliativbedarf bei Demenz

4.3 Das Problem der Diagnostik

4.4 Sind Förderkonzepte fu?r Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz geeignet?

4.4.1 Von der Inklusion zur Segregation?

4.4.2 Wohlbefinden – der gemeinsame Nenner

4.5 Der person-zentrierte Ansatz nach Tom Kitwood

4.5.1 Bedu?rfnisorientierung

4.5.2 Eine person-zentrierte Pflege

4.5.3 Schlu?sselindikationen fu?r den sozialen Umgang

4.5.4 Die maligne, bösartige Sozialpsychologie

4.5.5 Unterstu?tzen des Person-Seins bei Menschen mit Demenz

4.5.6 Kommunikation mit Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz

4.5.6.1 Zu Beginn: geduldiges Wiederholen

4.5.6.2 In der mittleren Phase: Validation

4.5.6.3 Im weit fortgeschrittenen Stadium: körpernaher Dialogaufbau

4.5.6.4 Körpernaher Dialogaufbau

4.6 Der Nationale Expertenstandard «Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz»

5. Palliativversorgung und Hospizarbeit – eine Idee setzt sich durch

5.1 Palliative Care und Hospizarbeit im Wandel der Zeit

5.2 Erweiterte Adressatengruppen

5.3 Projekte und Modelle der Palliativversorgung von Menschen mit Behinderung

5.4 Weiterbildung «Palliative Care» und Menschen mit geistiger Behinderung

5.5 Angehörige und Betroffene als gemeinsame Adressaten der Palliative Care

5.6 Seelsorge und Spiritualität

6. Palliativversorgung von Menschen mit geistiger Behinderung

6.1 Palliativbedarf von Menschen mit geistiger Behinderung

6.2 Ausgewählte Symptome und entsprechende Maßnahmen

6.2.1 Linderung bei Schmerzen

6.2.2 Das Total-Pain-Konzept

6.2.3 Schmerzmanagement bei Menschen mit geistiger Behinderung

6.2.3.1 Grundlagen einer kunstgerechten Schmerztherapie

6.2.3.2 Zielgruppenspezifische Schmerzerfassung

6.2.3.3 Schmerzerfassung bei bewusstseinseingeschränkten Menschen

6.2.3.4 Beurteilung von Schmerzen bei Demenz

6.2.3.5 ZOPA© fu?r die Fremdbeobachtung

6.2.3.6 Schmerzerfassung u?ber Fremdbeobachtung bei Menschen mit Mehrfachbehinderung

6.2.3.7 Das WHO-Stufenschema

6.2.3.8 Grundsätze einer kunstgerechten Schmerztherapie

6.2.3.9 Verfahrensregelung des Schmerzmanagements

6.2.3.10 Nichtmedikamentöse Maßnahmen zur Schmerzreduktion

6.2.4 Symptomlinderung bei Atemnot

6.2.4.1 Atemstimulierende Einreibung bei Atemnot

6.2.4.2 Vorsicht mit Sauerstoff und Infusionen

6.2.5 Symptomlinderung bei Übelkeit und Erbrechen

6.2.5.1 Nichtmedikamentöse Interventionen

6.2.5.2 Übelkeit durch Opioide

6.2.6 Ablehnen von Flu?ssigkeit und Nahrung

6.2.7 Schluckstörungen und Aspiration

6.2.8 Symptomlinderung bei Durst und Mundtrockenheit

6.2.8.1 Nichtmedikamentöse Interventionen

6.2.8.2 Mullkompresse bei Aspirationsgefahr

6.2.9 Symptomlinderung bei Angst und Unruhe

6.2.9.1 Nähe und Erreichbarkeit

6.2.9.2 Medikamentöse Interventionen

6.2.9.3 Angst und Unruhe bei Bewohnern mit geistiger Behinderung und Demenz

6.2.9.4 Beruhigung u?ber Basale Stimulation®

6.2.10 Symptomlinderung bei Hautjucken (Pruritus)

6.2.10.1 Nichtmedikamentöse Interventionen

6.2.10.2 Medikamentöse Interventionen

6.2.11 Symptomlinderung bei Todesrasseln

6.2.11.1 Kein Einsatz von Absauggeräten

6.2.11.2 Nichtmedikamentöses Vorgehen

6.2.11.3 Medikamentöse Intervention

6.2.12 Epileptische Anfälle

6.2.13 Symptomlinderung bei Verwirrtheit und Delir

6.2.13.1 Begleitung der Angehörigen

6.2.13.2 Das präfinale Delir

6.2.14 Symptomlinderung bei Verstopfung (Obstipation)

6.3 Palliative Fallarbeit mittels Kollegialer Beratung

6.4 Basale Stimulation® in Palliativversorgung und Sterbebegleitung

6.4.1 Zielgruppen der Basalen Stimulation®

6.4.2 Mangel benennen und Ziele festlegen

6.4.3 Wahrnehmungsveränderungen bei Sterbenden

6.4.4 Ursachen von Wahrnehmungsstörungen

6.4.5 Konkrete Maßnahmen der Basalen Stimulation®

6.4.5.1 Optische Stimulation

6.4.5.2 Akustische Stimulation

6.4.5.3 Somatische Stimulation

6.4.5.4 Olfaktorische Stimulation

6.4.5.5 Taktil-haptische Stimulation

6.4.5.6 Orale Stimulation

6.4.5.7 Vibratorische Stimulation

6.4.5.8 Vestibuläre Stimulation

6.4.6 Bedu?rfniserfassung als Voraussetzung fu?r Basale Stimulation®

6.4.7 Initialberu?hrung

6.4.8 Der kommunikative Charakter von Beru?hrung

6.4.9 Basale Stimulation® als integraler Bestandteil der Sterbebegleitung

6.4.10 Die beruhigende Ganzkörperwaschung

6.4.11 Spezielle Mundpflege mithilfe der Basalen Stimulation®

6.4.12 Sicherheit u?ber Nestbau

7. Ethik in der palliativen Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung

7.1 Philosophische Ethik beeinflusst unsere Werte und Normen

7.2 Modelle der ethischen Fallarbeit

7.3 Zukunftsplanung als Möglichkeit einer Patientenverfu?gung?

7.4 Patienten-Anweisung fu?r lebenserhaltende Maßnahmen (PALMA)

7.5 Eine palliative Haltung

8. Projekt «Alsbachtal» Palliativversorgung in einer Wohnstätte fu?r Menschen mit geistiger Behinderung

8.1 Die Ausgangssituation

8.2 Vorabsprachen

8.3 Ist-Standerhebung

8.4 Schulungen und Begleitungen

8.5 Befragungen zum Todeskonzept

8.6 Fallbezogene praktische Anwendung

8.7 Verstetigung von Palliative Care

8.8 Palliativkonzept im Rahmen eines Gesamtkonzepts

9. Trauerarbeit und Abschiedskultur

9.1 Trauerarbeit mit Menschen mit geistiger Behinderung

9.2 Gemeinsame Trauer hilft Mitarbeitern und Mitbewohnern

9.3 Versorgung und Aufbahrung des Verstorbenen

9.3.1 Das Ritual der Aufbahrung

9.3.2 Das «Leben» der Leiche

10. Netzwerkarbeit und Angehörigenintegration

10.1 Palliative Überleitung

10.2 Zusammenarbeit mit der Hospizinitiative

10.3 Unterstu?tzung durch SAPV

10.4 Standard fu?r die Zusammenarbeit mit den Bestattern

10.5 Angehörigenintegration

10.5.1 Informationsschriften fu?r Angehörige

10.5.2 Sterbebegleitung durch Angehörige

10.5.3 Gedenktreffen fu?r Angehörige

10.6 Einsatz von ehrenamtlichen Helfern

10.6.1 Einsatzplanung von Ehrenamtlichen

10.6.2 Nichteignung eines Ehrenamtlichen

10.7 Gesetzliche Betreuer in der Palliativversorgung

10.8 Das Hospiz- und Palliativgesetz (HPG)

11. Hilfen fu?r Helfer

11.1 Auch Profis haben Ängste und Befu?rchtungen

11.2 Einarbeitung neuer Mitarbeiter in das Palliativkonzept

11.3 Emotionen du?rfen sein

11.4 Rituale fu?r Mitarbeiter

12. Palliative Care Mapping in Wohnstätten fu?r Menschen mit Behinderung

12.1 Wie funktioniert die Methode des PCM?

12.2 Checkliste zur Ist-Standerhebung© (CIS)

12.3 Instrument zur Einschätzung einer wu?rdevollen Sterbebegleitung© (IEES)

12.4 Reflexionsbogen zur ru?ckschauenden Überpru?fung eines Sterbebegleitungsprozesses in der Wohngruppe© (RÜS)

12.5 Ergänzende Instrumente fu?r die Ist-Standerhebung

12.5.1 Bewohner-FrageBogen© (BFB)

12.5.2 Angehörigen-FrageBogen© (AFB)

12.6 Das PCM im Rahmen des Projektmanagements

13. Projektplanung und -durchfu?hrung

13.1 Leitung und Mitarbeiter u?berzeugen

13.2 Die Projektgruppe

13.3 Inhouse-Schulungen und externe Fortbildungen

13.3.1 Weitere hilfreiche Tipps

13.3.2 Bewertung der Inhouse-Schulung

13.3.3 Fallbesprechungen und Reflexionsgespräche

13.4 Leitbildarbeit

14. Aussichten und Visionen – Behindertenhilfe und Altenpflege gemeinsam

Anhänge

Anhang 1 – Gesprächsleitfaden zum Lebensende

Anhang 2 – Konzeption der Palliativversorgung in der Wohnstätte Alsbachtal

Anhang 3 – Checkliste zur Ist-Standerhebung© (CIS)

Anhang 4 – Instrument zur Erhebung der Einschätzung einer wu?rdevollen Sterbebegleitung© (IEES)

Anhang 5 – Reflexionsbogen zur ru?ckschauenden Überpru?fung eines Sterbebegleitungsprozesses in der Wohngruppe© (RÜS)

Anhang 6 – Bewohner-FrageBogen© (BFB)

Anhang 7 – Angehörigen-FrageBogen© (AFB)

Literaturverzeichnis zum Text

Literaturliste «Basale Stimulation» im Hogrefe Verlag:

Literaturliste «Pflege von Menschenmit Behinderungen» im Hogrefe Verlag:

Deutschsprachiges Literaturverzeichnis zur Palliative Care

Deutschsprachiges Adressen- und Linkverzeichnis

Kontaktadressen und Hilfsorganisationen

Deutschland

Österreich

Schweiz

Internetadressen

Seminarangebote

Beratung und Patientenverfu?gung

Weiterfu?hrende Informationen

Autorenprofil

Sachwortverzeichnis

Medikamente und Substanzen